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Zum Welt Parkinson Tag: Schüttellähmung in jungen Jahren erfordert ein umfassendes Hilfskonzept, 37 jähriger Betroffener leitet bundesweite Selbsthilfeinitiative mit Psychosozialer Beratung und Coaching
Konstanz, 4. April 2023
»Noch immer bekommen junge #Parkinson #Patienten nicht die richtige Therapie oder Unterstützung, weil selbst in der Medizin die Erkenntnis weiterhin nur sehr begrenzt durchgedrungen ist, dass es sich bei der ›Schüttellähmung‹ nicht allein um eine Krankheit des hohen Alters handelt, sondern theoretisch schon Betroffene jenseits der 30 Jahre heimsuchen kann«, erklärt der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative »Parkinson in jedem Alter«, Dennis Riehle (Konstanz), mit Blick auf den bevorstehenden Welt Parkinson Tag am 11. April 2023. Aus Sicht des selbst mit 34 erkrankten Psychologischen Beraters vom Bodensee werden trotz eindeutiger #Symptomatik viele junge Menschen zunächst auf psychosomatische Ursachen ihrer Beschwerden untersucht und nahezu beschämt auf solch eine Herkunft ihrer Leiden therapiert, weil es offenbar noch immer nicht in das Weltbild vieler Ärzte passt, wonach man bereits früh an #Parkinson erkranken kann und daher manch eine Verlegenheitsdiagnose gestellt wird – was auch die vielen Betroffenenberichte von anfragenden Patienten zeigen, die ebenso zwischen 35 und 50 ihre ersten Symptome entwickelten. »Blicke ich auf meine Geschichte, so habe ich einen wahrhaftigen Marathon von einem Arzt zur nächsten Klinik hinter mich gebracht, ehe die Befunde nicht mehr widerlegbar waren. Zum Glück wurde ich von Beginn an prophylaktisch behandelt und mit passenden Medikamenten versorgt, sodass ich bald Linderung des anfangs dominierenden Zitterns und der Verlangsamung erfahren habe«, erklärt Riehle. Neben der pharmakologischen Behandlung seien aber auch ergänzende #Physiotherapie und #Ergotherapie von Bedeutung, ebenso wie eine multimodale Schmerzbewältigung, Logopädie, Entspannungsverfahren, Schlafhygiene und Psychotherapie ein Baustein des Gesamtkonzeptes, denn die Erkrankung wirke sich auf nahezu alle Lebensbereiche aus und führe zu einer deutlichen Beeinträchtigung von Alltagskompetenz und Teilhabe, so der Sozialberater, der mittlerweile einen guten Umgang mit dem Parkinson gefunden habe, allerdings immer wieder neu lernen müsse, sich an die veränderten Umstände und Rahmenbedingungen einer unberechenbaren Einschränkung anzupassen: »Jeden Morgen weckt mich die Erkrankung mit einer völlig neuen Überraschung«. Insofern wünscht sich der Coach weitere Erforschung von Ursachen und Auslösern von Parkinson und zur kausalen #Therapie. Immerhin hat die symptomatische Behandlung mittlerweile zahlreiche Fortschritte gemacht und kann Einschränkungen mindern.
Dazu zählen bei Riehle neben #Tremor, #Rigor und #Bradykinese mittlerweile auch autonome Funktionsstörungen und Multimorbidität: »Inkontinenz, Sprachstörungen und Schluckstörungen, kognitive Defizite, posturale Instabilität, Apraxie und Aphasie, Hypomimie und die charakteristisch gebückte Haltung gehören wie Dystonie und abgewinkelte Hände, Schlafstörungen und ein Salbengesicht dazu«. Mittlerweile kann der in Gesundheitsförderung fortgebildete Journalist Betroffenen wie Angehörigen im Sinne der Selbsthilfe einen Erfahrungsaustausch bieten, gleichsam Psychosoziale Beratung in den verschiedenen Phasen des Krankheitsverlaufs, denn er sagt: »Neben der medizinischen Versorgung ist auch eine ermutigende, perspektivische Unterstützung nötig, die natürlich dann besonders glaubwürdig sein kann, wenn sie von einem Gleichgesinnten in selbiger Lebenssituation kommt. Insbesondere geht es da um mentales Training und ein #Coaching, dass auf Aufklärung und Information setzt. Denn Edukation gehört zu einem ganz wesentlichen Verarbeitungsprozess, in dem man die Erkrankung anzunehmen versucht und mit der Hilfe von Tipps und Ratschlägen nahestehender und fremder Personen eine Resilienz aufbaut. Denn es ist erfahrungsgemäß nicht empfehlenswert oder zielführend, mit dem Schicksal zu hadern, sondern eine Widerstandskraft zu entwickeln, mit der sich auch solch eine einschneidende #Diagnose leichter schultern lässt«, formuliert Riehle sein Ehrenamt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf Begleitung in sozialen Fragen: »Die Parkinson #Erkrankung kann – je nach Verlauf – sehr schnell Auswirkungen auf die Erwerbsfähigkeit haben oder gar zu einer Pflegebedürftigkeit führen. Daneben liegt in aller Regel fast immer eine Schwerbehinderteneigenschaft vor, allerdings sind Betroffene mit den Anträgen und dem Verfahren bei den jeweiligen #Ämtern und #Versicherungen häufig überfordert, weshalb wir als Selbsthilfeinitiative auch in diesen Aspekten beistehen wollen«, sagt der in Sozialrecht zertifizierte Konstanzer hierzu, der sich auch in Gesundheitsförderung und Ernährungsberatung fortbilden ließ und unterstreicht: »Es gibt ja zahlreiche Maßnahmen jenseits der medizinischen Betreuung, beispielsweise mit Blick auf Nahrungsergänzung oder alternative Verfahren, die ergänzend und zusätzlich entlasten können. Auch dafür möchte ich gern sensibilisieren und biete meine Expertise an«, so Dennis Riehle abschließend.
Die Psychosoziale Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos #online erreichbar.
