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Zu langsam, nicht patientenorientiert, zu wenig Geld: bisherige Parkinsonpolitik gescheitert! Ankündigung zum Welt Parkinson Tag: jetzt helfen sich die Patienten selbst
Berlin, 11. April 2023
Morbus Parkinson ist nach der Alzheimer Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung der Menschheit. Allein in Deutschland sind rund 400.000 Menschen betroffen. Weltweit hat sich die Zahl der #Parkinson #Patienten von 2,5 Millionen im Jahr 1990 auf etwa 6,1 Millionen im Jahr 2016 erhöht. Die Häufigkeit der Erkrankung hat sich in dieser Zeit auch innerhalb einzelner Altersgruppen um mehr als 20 Prozent gesteigert. Neben dem Alter werden daher auch andere Einflüsse (immunologisch, metabolisch, umweltbedingt) vermutet. wobei die Dunkelziffer erheblich ist. Diese Zahlen werden weiter steigen, unter anderem aufgrund längerer Lebenserwartung. Parkinson ist ein wesentlicher Grund für massiv ansteigende Pflegeaufwendungen. Dennoch wird das Parkinson Problem in der deutschen und europäischen Politik nicht hinreichend beachtet.
Dr. Jörg Karenfort, Vorstand und Mitgründer der #Yuvedo Patientenstiftung und Sprecher des Patientenbeirats des Deutschen Zentrums für neuro-degenerative Erkrankungen (DZNE), kritisiert anlässlich des Welt Parkinson-Tags: »Unser Forschungs- und Behandlungssystem ist zu träge; es fehlt Entschlossenheit und eine individuelle Betrachtung der Patienten. Die öffentliche Förderung ist angesichts der Bedeutung des Anliegens viel zu niedrig und wegen der komplizierten Antragstellung eine große Hürde für #Forscher. Viele Studien scheitern an der schwierigen Rekrutierung von Patienten, was vor allem an fehlender Information und Aufklärung liegen dürfte. Jetzt müssen sich die Patienten selbst helfen und zwar nicht nur in klassischen Selbsthilfegruppen, sondern auch mit Kampagnen sowie innovativen Forschungs- und Investitionsvorhaben.«
Die 2019 von Rechtsanwalt Dr. Jörg Karenfort und Unternehmer Jens Greve gegründete Yuvedo Foundation hat im letzten Jahr mit der renommierten englischen Organisation Cure Parkinson's und einem renommierten Forscherteam ein Strategiepapier (die »Roadmap Parkinson«) zur Heilung von Parkinson vorgelegt. Jetzt werden die ersten Umsetzungsmaßnahmen seitens der Patienten sichtbar. In enger Abstimmung mit dem DZNE, der Deutschen Parkinson Vereinigung, Dopanet und anderen wichtigen Stiftungen und Patientenvereinigungen will das #Yuvedo Team in eine neue Dimension der Patienten-Selbsthilfe vordringen: Unter dem Namen Re Focus Parkinson Projekt soll ein im Wesentlichen von dem Molekulargenetiker Dr. Uwe Radelof und Prof. Dr. Hans Lehrach, #MPI, entwickeltes Programm auf Basis sogenannter individueller Heilversuche durchgeführt werden. Dabei werden Parkinson Patienten genetisch und molekular-medizinisch diagnostiziert, um Heilversuche durch erfahrene Forscher und Ärzte zu ermöglichen. Die so gewonnenen Erkenntnisse sollen in ein größeres von Jens Greve konzipiertes patientengestütztes Daten und Patienten Informationsprojekt einfließen. Schließlich steht die Gründung einer von Patienten, Wissenschaftlern und Unterstützern getragenen Investitionsgesellschaft, der Little Victories Community GmbH & Co. KG auf Aktien unmittelbar bevor. Begleitet werden diese konkreten Maßnahmen durch ein Kommunikationsprojekt mit #Schülern und Betroffenen.
Karenfort: »Der gesellschaftliche Nutzen einer Heilung von Parkinson durch den Wegfall teurer Medikationen, die von Patienten über Jahrzehnte eingenommen werden, ist sehr hoch. Eine Förderung entsprechender Projekte durch öffentliche Mittel in angemessener Höhe sowie private Investitionen und Spenden würden wir deshalb ausdrücklich begrüßen.«
Dr. Jörg Karenfort, 53 Jahre, Rechtsanwalt, Sozialunternehmer, Vorstand und Gründer der Yuvedo Foundation, Sprecher des Patientenbeirats des DZNE und Mitglied in der DPV, ist am Dienstag, 11. April 2023, Studiogast im ARD Morgenmagazin.
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