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Absence Epilepsie erfordert empathische Aufklärung und sensiblen Umgang, Selbsthilfeinitiative berät Betroffene und Angehörige zur Krankheitsbewältigung
Konstanz, 5. Juni 2023
In der öffentlichen #Wahrnehmung ist die #Epilepsie meist als Erkrankung bekannt, die sich durch Stürze und #Krampfanfälle kennzeichnet. Doch es gibt auch andere Varianten, die für den Außenstehenden nicht so schnell erkennbar sind. Und auch Betroffene erkennen diese Formen der Nervenzellentladung im #Gehirn nicht sofort als eine neurologische Störung. Beispielhaft sei die #Absence Epilepsie genannt, welche zu kurzzeitigen Bewusstseinsstörungen führt, aber ohne motorische Beteiligung einhergeht. Hierauf macht die Selbsthilfeinitiative zu Muskelerkrankungen und Nervenerkrankungen aufmerksamen. Der Leiter des ehrenamtlichen Angebots, Dennis Riehle (Konstanz), der selbst von diesem Typ betroffen ist, weiß aus eigener #Erfahrung, dass die Sequenzen fehlender Wachheit und geistiger Anwesenheit anfangs oftmals falsch interpretiert, eingeordnet und diagnostiziert werden. Nicht selten würde man erst von einem psychiatrischen Geschehen ausgehen, erläutert der 38 Jährige in seinem aktuellen Statement. Die Erkrankten stürzen in diesem Fall nicht immer, sondern beschreiben einen über mehrere #Sekunden oder Minuten andauernden #Blackout des Gehirns. Sie haben danach Mühe, sich an etwas zu erinnern und benötigen meist einige Zeit hinterher, bis sie wieder orientier und präsent sind. Letztlich liegt auch hier die Ursachen in der spontanen Entladung der dämpfenden Ionenkanäle und eine verminderte Stimulation #Hirnrinde, welche das #Wachsein stört. »In der Regel manifestiert sich die Form der Epilepsie bereits bis zum zehnten Lebensjahr, kann in seltenen Fällen aber auch deutlich später auftreten. Mädchen sind von ihr dabei häufiger als Jungen betroffen. Erkrankte können von den Bewusstseinsanfällen mitten in einer laufenden Aktivität unterbrochen werden, können dann für kurze Momente abwesend sein und kehren danach in ihre Struktur und Abläufe zurück«, sagt der #Psychologische #Berater.
Gerade, weil die Betroffenen die Absence nicht immer wahrnehmen und sich im Nachhinein kaum an sie erinnern, wird die Erkrankung oftmals von Angehörigen entdeckt. Auch wenn die unter Branchen nur kurz sind, sind vor allem die danach bestehende Desorientierung, Verwirrtheit, Sprachlosigkeit und Ratlosigkeit ein Problem. Insbesondere, wenn solche Einfälle in einem öffentlichen und unbekannten Umfeld geschehen, kann sich einig Hilflosigkeit des Betroffenen einstellen. Während des Geschehens auftretende #Tics, wie unwillkürliche Bewegungen der Zunge oder des Mundes, werden von nicht mit dem Thema vertrauten Personen missinterpretiert. Daher ist es wichtig, dass die Betroffenen selbst frühzeitig über die Krankheit aufgeklärt und in Kenntnis gesetzt werden, dass sie im Gegensatz zu anderen, nicht idiopathisch generalisierten Epilepsien kein akutes Verletzungsrisiko haben. »Daher raten wir ihnen, beispielsweise durch einen im Geldbeutel befindlichen Notfallausweis auf das Störungsbild hinzuweisen, damit im Zweifel klar ist, dass hier eben keine kognitive oder demenzielle Erkrankung vorliegt. Gleichsam ist auch den Erkrankten selbst durch Edukation sensibel und einfühlsamen nahezubringen, dass sie sich gerade nicht vor einem Gedächtnisverlust ängstigen müssen und nach der Rückkehr des Bewusstseins im Anschluss an einen Anfall möglichst ruhig bleiben sollten. Jeder Mensch mit einem chronischen #Leiden weiß, dass es Zeit braucht, um sich mit dem Charakter einer Krankheit vertraut zu machen und diese besser kennenzulernen. Deshalb unterstützen wir sie mit der Psychosozialen Seelsorge darin, sich selbst anzunehmen und nicht über die Defizite zu definieren, die mit dem Störungsbild einhergehen. Am ehesten gelingt der Umgang mit einer Epilepsie im Alltag, wenn man mögliche Vorwarnzeichen erkennt, sie im Nachgang richtig einordnet und dadurch letztlich weiß, dass nichts Außergewöhnliches passiert ist und dass man langsam in Rhythmus und Umgebung zurückkehrt«, erklärt Riehle abschließend.
Die Beratung der Selbsthilfeinitiative zu Muskelerkrankungen und Nervenerkrankungen ist #online erreichbar.
